سیاه بودن و زندگی با HS چگونه است

Hidradenitis suppurativa به طور نامتناسبی بر جامعه آفریقایی آمریکایی تأثیر می گذارد. در اینجا، سه سیاه پوست مبتلا به HS سفرهای خود را به اشتراک می گذارند.

اگر شما یک آمریکایی سیاه‌پوست که با کورک‌های دردناک و گاهی نشت‌کننده در زیر بغل، در چین‌های پوست زیر سینه‌ها یا حتی در ناحیه کشاله ران زندگی می‌کند، احتمالاً از این موضوع خیلی خوشحال نیستید، و حتی ممکن است با احساسات خود مبارزه کنید. خجالت یا شرم

اما نه تنها این شرط نام دارد-هیدرادنیت چرکی یا HS– علیرغم آنچه برخی از پزشکان نادان ممکن است در گذشته به شما گفته باشند، ربطی به بهداشت شخصی شما ندارد.

میدونی دیگه چی؟ تو خیلی دور از تنهایی

بر اساس تحقیقات منتشر شده در آمریکا، HS را می توان در 1.3 درصد از سیاهپوستان آمریکایی در مقایسه با تنها 0.75 درصد از سفیدپوستان یافت. مجله آنلاین پوست. چیزی که زندگی با این بیماری التهابی مزمن را بسیار چالش برانگیز می کند، جدای از ناراحتی شدید و عوارض عاطفی که می تواند ایجاد کند، این است که هنوز باید تحقیقات بیشتری انجام شود تا بفهمیم چرا HS جامعه سیاه پوست را بیش از هر گروه نژادی دیگر در این کشور تحت تاثیر قرار می دهد.

ما چی انجام دادن دانستن در مورد HS این است که کورک های دردناک، که به عنوان ندول نیز شناخته می شوند، در نزدیکی غدد عرق (که در خصوصی ترین مکان های بدن یافت می شوند، همانطور که در بالا توضیح داده شد) ایجاد می شود، معمولاً در حوالی بلوغ. جوش ها با چرک پر می شوند و می توانند ناگهان پاره شوند و بوی بد، بوی ترش و حتی زخمی بر جای بگذارند. در بسیاری از مواقع، این جوش ها در همان ناحیه ظاهر می شوند و بارها و بارها منجر به تغییر رنگ پوست نیز می شوند.

در مورد علل احتمالی، سیاهپوستان مبتلا به HS به شما خواهند گفت که همه چیز را شنیده‌اند. اما هیچ کس واقعاً نمی داند که دقیقاً چه چیزی باعث HS می شود، اگرچه تئوری های زیادی وجود دارد. Cedars Sinai گزارش می دهد که این بیماری ممکن است تا حدودی دارای ارثی باشد و احتمالاً با چاقی مرتبط است، که تقریباً 50٪ از سیاهپوستان در ایالات متحده را تحت تأثیر قرار می دهد، و طبق انجمن روانشناسی آمریکا، نابرابری های اجتماعی-اقتصادی عامل افزایش وزن هستند.

وزن بیشتر می‌تواند به معنای چین‌های پوستی اضافی باشد که می‌تواند به عنوان بستری برای رشد باکتری‌ها و فولیکول‌های مسدود شده مو باشد. این می تواند باعث ایجاد یک پاسخ ایمنی بیش از حد فعال شود که ممکن است منجر به ایجاد جوش شود. (با این حال، علت و معلول چاقی و HS هنوز مورد بحث است، زیرا افراد لاغرتر نیز می توانند – و می توانند – HS نیز دریافت کنند.) گزینه های درمانی برای HS از آنتی بیوتیک، تزریق استروئیدی، و حتی جراحی تا لیزر را شامل می شود. ندول ها

HS ممکن است یک اختلال خود ایمنی باشد که پوست را هدف قرار می دهد، اما می تواند تأثیر عمیقی بر عزت نفس، سلامت و کیفیت کلی زندگی فرد داشته باشد. HealthCentral با سه سیاه پوست در مورد اثرات HS بر زندگی آنها صحبت کرد.

“HS من یک STD نیست.”

کریشون مازلی

کریشون موزلی فقط یک دانش آموز 17 ساله بود که برای اولین بار متوجه زخم های کیست مانند روی سینه خود شد. در دانشگاه، آنها به بازوهای او و سپس در سراسر بدن او گسترش یافته بودند – فقط صورتش را از دست داده بود. درد طاقت فرسا بود. همسر و مادری که اکنون 27 ساله است، می گوید: «من 24 ساعت شبانه روز درد داشتم. اما هیچ کس آن را نمی دانست زیرا اکثر بیماران HS درد خود را پنهان می کنند. تنها افرادی که می دانستند نزدیکان من هستند.»

زمانی که مازلی سرانجام به دنبال درمان رفت، با پزشک متخصص زنان خود صحبت کرد، او موافقت کرد که مشکلی وجود دارد – اما او نمی دانست چه چیزی. او می‌گوید که او به این موضوع اشاره کرد که کورک‌ها از طریق جنسی منتقل می‌شوند و بر این اساس او را آزمایش کردند. “کلمات دقیق او به من این بود: “من نمی دانم شما چه دارید، اما شما چیزی دارید.” در آن زمان، موزلی نوجوانی بود که از نظر جنسی فعال نبود. دکتر یک مرد سفیدپوست مسن‌تر بود، که باعث شد فکر کند به جای بررسی کامل، وضعیت او را به عنوان یک بیماری مقاربتی رد کرده است. او از دیدن آن دکتر صرف نظر کرد و از یک متخصص پوست کمک گرفت.

در ابتدا مطمئن نبود که این وضعیت چیست، اما بیشتر مایل به کمک بود، متخصص پوست جدید او را با آنتی بیوتیک شروع کرد و مازلی در نهایت داروی استروئیدی، تزریق استروئیدی و داروی ضد درد را شروع کرد. این زمانی بود که متوجه شد HS دارد. سال گذشته موزلی برای از بین بردن جای جوش جراحی کرد که به افزایش اعتماد به نفس او کمک کرد. حالا، او مراقب چیزی است که می خورد. او می افزاید: شوهرش به او کمک کرده تا از فراز و نشیب های HS عبور کند.

موزلی می گوید: «او از همان ابتدا حمایت کرده است. “اما بسیاری از افراد مبتلا به این وضعیت، آن را دریافت نمی کنند. بنابراین، من بسیار برکت یافتم. بسیاری از افرادی که آنچه را که من پنهان کرده ام دارند و از روابط فرار می کنند زیرا ما در مورد چه چیزی قضاوت می شویم [we] شبیه. آنها بیماری مقاربتی نیستند و ما کاری برای ایجاد یا ایجاد این اتفاق انجام نمی دهیم.»

“مدیریت استرس به اندازه رژیم غذایی شما مهم است.”

پل تیلور

پل تیلور، 34 ساله، اهل شارلوت، NC، در اواسط دهه بیست سالگی هنگامی که دو کورک بزرگ روی صورتش ظاهر شد، می دانست که در بدنش چیزی در حال رخ دادن است.

او می‌گوید: «در ابتدا فکر می‌کردم که این فقط یک برآمدگی مو است، اما به رشد، رشد و رشد ادامه داد و واقعاً سخت بود. در مدت کوتاهی، جوش به اندازه توپ گلف بزرگ شد و در نهایت به گونه دیگر رفت. تیلور در مورد اینکه چه چیزی می تواند باشد گیج شده بود زیرا خود را فردی سالم می دانست. او همیشه از یک رژیم غذایی سالم استفاده می کرد و همیشه از نظر بدنی آماده بود، به طوری که به دلیل قدرت و سرعت خود مشهور شد، حتی نام “سوپرمن کوچولو” را در بین دوستانش برگزید.

پزشک او در آن زمان فکر می کرد که این یک عفونت استافیک است. سال ها طول کشید، به علاوه بیش از چند شعله ور شدن، برش ها و درناژها تا اینکه تیلور رسماً به HS تشخیص داده شد.

خبر تلخ بود. او می گوید: «من راحت شدم زیرا احساس می کردم شاید اکنون بتوانم برای وضعیتم کمک بگیرم. اما پس از انجام تحقیقات متوجه شدم که ظاهراً غیر قابل درمان است و اساساً یک وضعیت مادام العمر است. من نمی خواستم این را بشنوم.»

پدر تیلور یک پزشک طبیعی است و تیلور دید که چگونه پدرش از غذا برای درمان بیماری های مختلف بیمارانش کمک می کند. تیلور می گوید که فکر می کند HS نباید متفاوت باشد، او همچنین شروع به استفاده از غذا به عنوان دارو کرد.

به عنوان یک مرد سیاهپوست که در جنوب زندگی می کند، او می گوید که HS اعتماد به نفس او را به چالش می کشد، به خصوص به این دلیل که ندول ها در صورت او بسیار برجسته بودند. توجه داشته باشید، من همیشه بسیار مطمئن بوده‌ام، هرگز مشکلی در مورد عزت نفس نداشتم. اما همین اینجا، همه اینها را از من گرفت. بسیاری از مردم می گفتند، “خب، تو هنوز هم آدم شگفت انگیزی هستی.” تو هنوز زیبا هستی، همه چیزهایی که من تمایل دارم به دیگران بگویم، زیرا افراد زیادی برای انگیزه به من مراجعه می کنند. اما ظاهر من مستقیماً با احساس من مرتبط است.»

تیلور ابتدا یک رژیم خام را دنبال کرد که شامل سبزیجات نپخته، آجیل و غلات بود. او تفاوت فوری در پوست خود و کاهش چشمگیر در اندازه جای جوش مشاهده کرد. او به اسموتی کلم پیچ، آناناس و سیر سوگند یاد می کند و معتقد است که این اسموتی «بازنشانی» و بدنش را پاک می کند. او می‌گوید با وجود اینکه تیلور گیاه‌خوار است، هنوز از برخی غذاهای گیاهی اجتناب می‌کند، زیرا ممکن است باعث شعله‌ور شدن آن شوند. او فاش می کند که “عصاره مخمر، که در اکثر غذاهای گیاهی است” را از رژیم غذایی خود حذف کرده است. او می افزاید: «گندم، کربوهیدرات، ماکارونی، لبنیات، قندها – همه این چیزها بلافاصله من را نیز شعله ور می کنند. بنابراین وگان بودن به نوعی سخت است زیرا من نمی توانم همه غذاهای گیاهی را بخورم.

او توصیه می کند که همه مبتلایان به HS به آنچه پزشکانشان برای مدیریت HS خود توصیه می کنند توجه کنند. اما او متقاعد شده است که تغییر رژیم غذایی می تواند تفاوت ایجاد کند.

او می گوید: «مدیریت استرس به اندازه رژیم غذایی مهم است. ما همیشه شنیده ایم که استرس می کشد. این وضعیت به من آموخت که استرس به معنای واقعی کلمه شماره یک است. اگر استراحت کافی نداشته باشید و استرس داشته باشید، شعله ور خواهید شد. باید رژیم غذایی را هم اضافه کنم، زیرا ما در جامعه ای زندگی می کنیم که وقتی خوشحالیم غذا می خوریم، وقتی غمگین هستیم غذا می خوریم. غذاهایی که امروز می خوریم به همان شکلی که در آن روز وجود داشت خلق نشده اند. بنابراین باید رژیم غذایی خود را حفظ کنید و [lower your] سطوح استرس.”

بعد از اینکه عمل جراحی HS اشتباه انجام شد، متوجه شدم بدنم هرگز مثل قبل نخواهد بود.

جاسمین اسپای

Jasmine Espy به انتشار اخبار در مورد HS اختصاص دارد. این جوان 28 ساله ساکن لس آنجلس در پلتفرم های مختلف درباره HS صحبت کرده است و قصد دارد مستندی درباره زنان سیاه پوستی که این بیماری را مدیریت می کنند منتشر کند. اما سفر HS او چندان آسان نبود. در واقع، هنوز ادامه دارد.

اسپی می‌گوید: «من این آرزوها را دارم که در یک نمایش واقعیت پزشکی شرکت کنم که در آن زندگی مردم را متحول می‌کند. در ذهن من این است که یک روز، کسی خواهد بود [doing] چیزی شبیه به آن برای بیماران HS – و امیدوارم من گچ بگیرم. اما من نباید این فانتزی را داشته باشم، نباید این اتفاق بیفتد تا بتوانم به چیزهایی که برای داشتن یک زندگی عادی نیاز دارم دسترسی داشته باشم. [with HS]یا حداقل یک زندگی نیمه عادی.»

اسپای در سال 2017 در حالی که 23 ساله بود تحت عمل جراحی کشاله ران قرار گرفت. جراح به اشتباه لابیای او را به ران او دوخت و او را از نظر جسمی زخم کرد. او می‌گوید که روند رفع اشتباه، زیبایی محسوب می‌شود و از نظر پزشکی ضروری تلقی نمی‌شود، بنابراین بیمه هزینه آن را پرداخت نمی‌کند. او گفت: “من می دانم که دیگر به داشتن همان فرج قبلی که داشتم برنمی گردم، این غیر واقعی است.” “با این حال، من معتقدم که فرصتی برای من وجود دارد که بتوانم فرجی داشته باشم که بتوانم با آن کار کنم.”

در زمانی که اسپی در دبیرستان بود، در ناحیه کشاله ران، باسن، زیر بغل، سینه‌ها، شکم، پشت و ران‌هایش دچار کورک HS شد. “من خیلی گوشه گیر شدم. من در جوانی کودکی بسیار پرخاشگر بودم، اما بعد از این شرایط و پس از قلدری، زندگی من کاملاً متفاوت شد.»

زمانی که او نوجوان بود، دکتری فکر کرد اسپی به بیماری غده ای مبتلا است و می خواست غدد عرق او را خارج کند. اما اسپی این را نمی خواست، بنابراین او را به جای آنتی بیوتیک مصرف کردند. او می گوید که مادرش در بخش مراقبت های بهداشتی کار می کند و اغلب خبرنامه دریافت می کند. یک روز یک خبرنامه از طریق نامه آمد که HS را توصیف می کرد. او آن را با علائم دخترش مقایسه کرد و پس از تایید پزشکش متوجه شدند که او HS دارد.

علیرغم سفر اسپای به HS، او همچنان مثبت است و امیدوار است با گفتن داستان خود به دیگران الهام بخشد. او می گوید: «بیش از یک دهه طول کشید تا به جایی که الان هستم برسم. «در فضایی باشم که بتوانم داستانم را به اشتراک بگذارم، در فضایی باشم که بتوانم تا حدودی دیدگاه مثبتی نسبت به این شرایط داشته باشم. کار گرفته است. داشتن یک جامعه در اطراف من لازم است.»

با نویسنده ما آشنا شوید

Keydra Manns

Keydra نویسنده کارکنان HealthCentral با تمرکز بر تقاطع سلامت، جامعه و فرهنگ پاپ است. این روزنامه نگار ساکن هارلم در سال 2021 به این تیم پیوست.بیشتر