دوست دارید بیماران بیشتری در مورد کرون خود چه چیزهایی را که می تواند به درمان کمک کند به اشتراک بگذارند؟

دوست دارید بیماران بیشتری در مورد کرون خود چه چیزهایی را که می تواند به درمان کمک کند به اشتراک بگذارند؟

دیوید پوپرز، دکترا، دکترا: کاری که امیدوارم بیماران همیشه بتوانند انجام دهند این است که مشخص کنند کجا هستند، کجا می خواهند باشند، کجا هنوز نیستند و اولویت هایشان. و این واقعاً می تواند به ما کمک کند تا اهداف درمان را بفهمیم. اهداف درمان داشتن بهترین کیفیت زندگی ممکن است. که واقعاً در بسیاری از بیماران کیفیت زندگی بسیار بالایی دارد. و من فکر می کنم این پیامی است که بیماران باید دریافت کنند و احتمالاً به اندازه کافی دریافت نمی کنند. و اینکه این یک تلاش تیمی است که شامل بیماران، پزشکان آنها، پرستاران، سایر متخصصان مراقبت های بهداشتی، گاهی متخصصان تغذیه، همچنین خانواده ها و دوستان و شبکه های پشتیبانی می شود. و سپس، همچنین، فقط برای بحث در مورد زمانی که درمان‌های مختلف مطرح می‌شوند، که هیچ پاسخ درستی وجود ندارد و هنر پزشکی به طور خاص در چیزی وجود دارد که – که به‌طور متفاوتی تجلی می‌کند. نکته کلیدی در اینجا تصمیم گیری واقعاً مشترک است و زمانی که بیمار و پزشک در مورد اینکه چه چیزی احتمالاً بهترین کار را انجام می دهد با یکدیگر باز باشند، بهترین تأثیر را بر آن می گذارد. و همچنین اگر طرح الف بهینه نباشد گام بعدی چه خواهد بود. و این مانند هر چیز دیگری است. این ارتباط و تصمیم گیری آگاهانه مشترک است.

دوست دارید پزشکتان در مورد کرون از شما چه بپرسد که بتواند گفتگوی شما را در مورد درمان بیشتر کند؟

تینا اسوانی امپراکاش: وقتی صحبت از درمان به میان می‌آید، فکر می‌کنم این واقعاً یک تصمیم مشترک است، اما واقعاً باید با پزشک شروع شود. با توجه به اینکه در حال حاضر درمان های زیادی برای بیماری کرون وجود دارد، به نظر من، ارائه درمان های مختلف برای پزشکان بسیار ضروری است. شاید روی یک نمودار یا یک جدول. آنها را از قبل به بیمار و هر مراقبی که همراه او است نشان دهید. این جدول را به آنها نشان دهید. اینها نوعی مکانیسم عمل هستند. اینجوری کار میکند. این چقدر طول می کشد. اینها نتایجی هستند که باید انتظار داشته باشید و بر اساس نوع بیماری که دارید، زیرا محل بیماری با توجه به گزینه های درمانی مهم است. انتظار داشته باشم چه نوع عوارض جانبی را تجربه کنم؟ چقدر طول می کشد تا این کار کند؟ و شاید سه یا چهار ماه دیگر چه احساسی داشته باشم؟ چه چیزی باید انتظار داشته باشم که فوراً در مقایسه با بعداً بهتر شوم؟ بنابراین آن نقاط پایانی که باید شاهد بهبود آنها باشیم چیست و با چه سرعتی؟ یکی از سوالاتی است که میپرسم و من واقعاً دوست دارم این تصمیم تا حد امکان مشترک باشد. فکر می‌کنم برای من، کمی که به انگ فرهنگی برمی‌گردم، فکر می‌کنم که پزشک فقط نباید به دارو بپردازد. فکر می کنم آنها باید با ترس مقابله کنند. من فکر می‌کنم که آنها باید به ننگ در مورد بیماری و گزینه‌های درمانی و انگ و ترس در مورد عوارض جانبی رسیدگی کنند. وقتی این را می‌گویم، دروغ نمی‌گویم: در مورد درمان‌های پیشرفته برای بیماری کرون رپ بدی وجود دارد، و ای کاش اینطور نبود. به دلیل آن نوع شهرت، یعنی آنچه در اینترنت می بینم، ممکن است درمان من را به تعویق بیاندازد و من را در فکر کردن به درمان مرددتر کند، در حالی که واقعیت این است که من با هیچ عارضه جانبی که می دانم، روی بیولوژیک مواجه نشده ام. که من در آن هستم. و من فکر می کنم این واقعیتی است که باید به بیماران ارائه شود.