چه چیزی از تجربه خود در مورد کرون آموخته اید که دانستن آن برای دیگران مهم است؟

چه چیزی از تجربه خود در مورد کرون آموخته اید که فکر می کنید دانستن آن برای دیگران مهم است؟

تینا اسوانی امپراکاش: چیزی که در طول سفرم مدام به خودم می گفتم این بود که این را شکست خواهم داد. و من فکر می کنم بسیاری از مردم، از جمله خود من، خواهان درمان هستند. خیلی دلم میخواست درمانش کنم خیلی میخواستم بهبودی پیدا کنم چیزها هرگز کامل نیستند، حتی در زمان بهبودی. شما همیشه نوعی علائم را خواهید داشت. این تجربه من است. اما آنچه در واقع باعث شد من از این مشکل عبور کنم این بود. یه چراغ در انتهای تونل هست تینا شما از این طریق عبور خواهید کرد. همیشه یک چراغ در انتهای تونل وجود دارد. پزشکان من تسلیم نمی شوند. من هم نمی توانم تسلیم شوم. چه این جراحی باشد. خواه این دارو باشد. خواه ازدواج با آن با سلامتی یکپارچه باشد، زیرا من نیز این کار را انجام داده ام، تحت حمایت و راهنمایی متخصص گوارشم و تایید آنها، کارهایی مانند طب سوزنی انجام داده ام که به من کمک کرده است. اما من می گویم که زنده نگه داشتن این امید، گفتن به خودت که می روی، به طرف مقابل خواهی رسید، ممکن است برای همیشه طول بکشد، کارساز است. برای من کار کرد. این درخشش شعله شمع را در ذهنم نگه می‌داشت که تینا، تو از آن عبور خواهی کرد. می دانید، ما همیشه در مورد درمان صحبت می کنیم. و من فکر می کنم حفظ درمان در ذهنمان بسیار مهم است زیرا ما به آن مثبت و آن امید نیاز داریم. اما من فکر می کنم که ما باید مایل باشیم که قدم بعدی را با داروها نیز برداریم. تا زمانی که درمان را پیدا نکنیم، باید آنچه در دسترس است را در نظر بگیریم که پزشکان، محققان، داروسازی ها و همه افراد درگیر در این تصویر پروتکل هایی برای ایمن تر کردن دارو در هر نسل ارائه می دهند. من دیده‌ام که من خودم ۱۶ سال و نیم است که این بیماری را دارم، این است که داروها ایمن‌تر شده‌اند، پزشکان به ایمنی اهمیت می‌دهند و محققان در نظر می‌گیرند که ما می‌خواهیم عوارض جانبی کمتری داشته باشیم. فکر می‌کنم ما در مسیر یافتن پاسخ‌های بیشتر در مورد IBD هستیم، اما همچنین فکر می‌کنم باید صبور باشیم و در این فرآیند به خودمان لطف کنیم و آنچه را که در دسترس ماست امتحان کنیم. اگر آن را امتحان نکنیم، نمی‌توانیم به نسل‌های آینده امید بدهیم تا بفهمند این دارو چگونه کار می‌کند، چه مسیرهایی را هدف قرار می‌دهد. به این ترتیب، نسل‌های آینده نیز می‌توانند درمان‌های بهینه‌سازی شده را در دوزهای مختلف داشته باشند، زیرا پزشکان از ما یاد گرفته‌اند. به این ترتیب است که ما در IBD پیشرفت هایی داشته ایم، و فکر می کنم همه این موارد در کنار هم باعث ادامه کار من می شود زیرا در یک کارآزمایی بالینی شرکت می کنم. انجام این کار برای من بسیار سخت بود، اما از آن زمان به بعد مسیرهای مختلف را دیدم، درک متفاوتی که پزشکان در مورد این دارو به دست آوردند، و من فقط یک نفر شرکت کردم و به عنوان یک نفر توانستم تفاوت. و من فکر می کنم این امیدی است که ما برای زنده نگه داشتن نیاز داریم. ما باید تغییری باشیم که آرزوی دیدن آن را داریم، و باید به تکثیر و کمک به جامعه برای کمک به پیشرفت آن ادامه دهیم.

یک قطعه اطمینانی که آرزو می کنید همه مبتلایان به کرون می توانستند بشنوند چیست؟

دیوید پوپرز، دکترا، دکترا: من فکر می‌کنم یک قطعه اطمینان که در چند پاسخ به آن اشاره کردیم این است: شما تنها نیستید. این چیزی است که ما می توانیم به شما کمک کنیم. ما می توانیم احساس بهتری در شما ایجاد کنیم. ما می توانیم کاری را که می خواهید انجام دهید، کاری که باید انجام دهید، به شما وادار کنیم. و من فکر می‌کنم واقعاً مهم است که بدانیم نه تنها شما در ابتلا به بیماری کرون یا بیماری‌های مرتبط و بیماری التهابی روده تنها نیستید، بلکه در مقابله با آن تنها نیستید. شما پزشکان، پرستاران، پزشکان پرستار، دستیاران پزشک دارید. شما افرادی را در بخش آندوسکوپی، در بیمارستان، در مطب، متخصص تغذیه دارید که می توانند به شما کمک کنند. افرادی که می توانند به شما کمک کنند تا ذهن آگاهی و سایر راه های مقابله با استرس و اضطراب را پیدا کنید، هم در نتیجه ابتلا به این وضعیت، و هم باعث ایجاد برخی از این دوره های عدم احساس خوب، این تشدیدها می شود. و هیچ شرمی وجود ندارد. نباید انگ وجود داشته باشد. این کاری نیست که با خودت کردی و این چیزی است که ما روز به روز در حال پیشرفت هستیم. و اینکه گزینه‌های درمانی که در سال 2022 داریم به‌طور چشمگیری با آنچه که چند سال پیش داشتیم متفاوت است. بنابراین، پیشرفت حاصل شده است و ما واقعا می توانیم به شما کمک کنیم. پس به ما بگویید چه خبر است تا بتوانیم به بهترین شکل ممکن به شما کمک کنیم.