چرا باید به عنوان معلول شناسایی شود؟
در نظر می گیرید خودت معلولی؟
تصور ما از ناتوانی محدود به نیاز به کمک حرکتی، مانند ویلچر است، و برخی نمی‌دانند که آیا داشتن یک بیماری مزمن واجد شرایط است یا خیر. پاسخ کوتاه بله است. آرتریت روماتوئید (RA) می‌تواند بر توانایی‌های شما مانند مهارت انگشتان، توانایی راه رفتن، نوشتن با دست، شستن موها و موارد دیگر تأثیر بگذارد. ناتوانی با محدودیت های عملکردی تعریف می شود و اگر این شما هستید، حتی گاهی اوقات، ممکن است از نظر فنی ناتوان شده باشید. اما در نظر گرفتن این به عنوان هویت خود، بخشی از شخصیت شما، با موانع بیشتری همراه است. ناتوانی در فرهنگ ما به شدت مورد انگ است و اغلب به عنوان یک تراژدی دیده می شود. اما لازم نیست اینطور باشد. شناسایی خود به عنوان معلول در واقع می تواند گام بزرگی در ایجاد زندگی بهتر با RA باشد.
من از 16 سالگی از ویلچر برقی استفاده می کردم و برای مدت طولانی، نمی خواستم خودم را به عنوان فردی که دارای معلولیت است ببینم (علیرغم اینکه کاملاً واضح است). من سخت جنگیدم تا مثل همسالانم باشم، فقط در نحوه رفت و آمدمان متفاوت، آنها روی پاها و من روی چرخ. زمانی که آرتریت روماتوئید من خیلی بیشتر از نحوه استفاده ساده از پاهایم تأثیر گذاشت، تلاش برای «طبیعی» بودن خسته کننده بود. من در تمام عمرم دچار درد و خستگی مزمن بودم و تلاش برای غلبه بر این دردها اغلب هفته‌ها با شعله‌های عود در رختخواب فرو می‌روم.
در زمان‌های قبل از اینترنت، یافتن افرادی مانند من دشوار بود، اما من با یک شبکه وکالت ارتباط برقرار کردم، سپس دیگران را در شهرم پیدا کردم و این شروع یک تبدیل بود. متوجه شدم که مبارزه من با ادامه دادن به خاطر شکست من نیست. این در واقع یک تجربه رایج در میان افرادی است که شرایط سلامت مزمن و چالش ناتوان بودن را در دنیایی با توان بدنی مدیریت می کنند. هر چه بیشتر در این جامعه مطالعه می کردم و با دیگران صحبت می کردم، بیشتر متوجه می شدم که بسیاری از مشکلات من به دلیل ساختارها و سیاست های توانمندی است که مشارکت را برای من سخت تر می کند. این سنگ بنای اصلی در پذیرش هویت معلول و تجلیل از شخصیت من بود. تمام این سال‌ها بعد، من هنوز در حال یادگیری و رشد هستم، توانایی درونی خودم را از بین می‌برم و از گنجاندن دفاع می‌کنم.
اینکه خود را ناتوان در نظر بگیرید می تواند یک تغییر بزرگ باشد، اما ارزش این سفر را دارد. بیایید نگاهی به برخی از مزایای انجام این گام بیندازیم.
می تواند به شما کمک کند تا واقعیت خود را درک کنید. تلاش برای رفتار کردن مانند یک فرد سالم و توانا در زمانی که شما آن را ندارید، تمرینی برای بیهودگی، ناامیدی و شعله ور شدن است. خیلی شبیه این است که هرگز انتظارات خود و دیگران را برآورده نمی کنید. با پذیرش این موضوع که RA شما منجر به ناتوانی دائمی یا پویا (همیشه در حال نوسان) شده است، می تواند شبیه به نوری باشد که روشن می شود و واقعیت تغییر یافته شما را روشن می کند. به عبارت ساده، وقتی هویت شما به غیر فعال تغییر می کند، انتظارات شما تنظیم می شود. البته، این مانند تسلیم شدن یا داشتن بهانه ای مفید برای کنار گذاشتن کارها نیست (همانطور که برخی افراد سمی ممکن است پیشنهاد کنند). در عوض، شما را به جایی می‌رساند که می‌توانید از تظاهر به شخص دیگری دست بردارید، جایی که نامی برای خود داشته باشید.
پذیرفتن هویت معلول، نحوه نگرش شما به خود، محیط و دیگران را تغییر می دهد. در گذشته، ناتوانی توسط مدل پزشکی به عنوان چیزی برای بهبود یا اصلاح تعریف می شد. این منشأ این کلیشه است که داشتن یک بیماری یا ناتوانی به این معنی است که شما سربار یا کمتر از آن هستید. اما با پیشرفت جنبش حقوق معلولان، ما به طور فزاینده ای شاهد تغییر در نگاه کردن به بیماری و ناتوانی به عنوان بخشی عادی از تجربه انسانی هستیم و اینکه اکثر ما در تداومی بین سلامت و ناتوانی زندگی می کنیم. استلا یانگ، کمدین فقید استرالیایی و فعال معلول، اشاره کرد که مدل اجتماعی معلولیت منطقی‌تر است و در سخنرانی TED خود گفت: «ما بیشتر به خاطر جامعه‌ای که در آن زندگی می‌کنیم معلول هستیم تا بدن و تشخیص‌هایمان». این درک یک گام طبیعی بعدی به سمت پذیرش خود به عنوان یک بدن خوب است.
خواهید دید که حقوق ذاتی دارید. تغییر در نگاه کردن به خود به عنوان یک فرد توانمند که در حال مبارزه برای تبدیل شدن به یک فرد معلول است، به شما امکان دسترسی به حقوق قانونی را می دهد. قوانین حقوق بشر از افراد معلول به همان شیوه ای که از سایر گروه های به حاشیه رانده شده حمایت می کند. قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت (ADA) یکی از این قوانین است که حقوق شما را برای رفتار برابر و دسترسی به کالاها و خدمات الزامی می‌کند. به عنوان مثال، به عنوان یک فرد مبتلا به یک بیماری مزمن که بر توانایی شما برای عملکرد تأثیر می گذارد، تحت ADA مستحق اقامت در محل کار هستید. یعنی تغییر نحوه کار برای کاهش تاثیر فیزیکی بر سلامت جسمی و روانی شما. تسهیلات متداول مرتبط با آرتروز شامل توانایی کار از راه دور، زمان انعطاف‌پذیر، فضای پارک نزدیک‌تر به ورودی جلو، نرم‌افزار تشخیص صدا، یا دستگیره فرمان خودروها و کامیون‌ها است.
ناتوان بودن به شما این امکان را می دهد که این حقوق را مطالبه کنید. قبل از تغییر هویت خود، ممکن است زمانی که افراد و سازمان‌ها تصمیم می‌گیرند شما و نیازهای شما را شامل شوند، به «خوب بودن» اعتماد کرده باشید. این یک تجربه وحشتناک است، و باعث می‌شود احساس کنید که باید التماس کنید و کاری حتی بدتر انجام می‌دهد: به دیگران این حق را می‌دهد که در مواقعی که ناخوشایند است، افراد معلول را کنار بگذارند. اما در واقعیت، درخواست مسکن بر اساس ناتوانی به این معنی است که شما به سادگی از حقوق خود بر اساس قانون استفاده می کنید. این یک تجربه کاملا متفاوت است.
با یک جامعه پر جنب و جوش روبرو خواهید شد. احتمالاً قبلاً می دانید که ملاقات با دیگرانی که با RA زندگی می کنند می تواند به شما در یافتن اطلاعات و پشتیبانی کمک کند. شناسایی به عنوان معلول به شما امکان دسترسی به یک جامعه پرشور و فراگیر دیگر را می دهد. جامعه معلولان آنلاین مکان مناسبی برای شروع بازگشایی اثرات توانایی‌گرایی سیستمیک بر واکنش‌های خود به داشتن یک بیماری مزمن است. این به من آموخت که درک خود را در مورد ارزشم که وابسته به بهره‌وری است به چالش بکشم، زیرنویس‌هایی روی ویدیوها و توضیحات روی عکس‌ها قرار دهم تا برای افراد بیشتری قابل دسترسی باشد، و به من کمک کرد تا ارزش ذاتی‌ام را همانطور که هستم در آغوش بگیرم.
اتصال به جامعه ای از دیگران که در صورت نیاز از شما حمایت می کنند، تجربه شما را عادی می کنند و گاهی اوقات سوالات ناراحت کننده ای از شما و جهان می پرسند می تواند به شما کمک کند بدون قید و شرط خودتان را بپذیرید و دوست داشته باشید. ادعای هویت معلول ممکن است یک چیز کوچک به نظر برسد – و برای برخی افراد توانمند یک چیز نامطلوب. اما، در واقعیت، می تواند زندگی شما را به سمت بهتر شدن تغییر دهد.
