راهنمای چگونگی پیشرفت در دانشگاه با بیماری کرون
شما جدید دارید تخت خواب و دکوراسیون عالی خوابگاه، و مقدار زیادی هایلایتر زرد و شارژرهای اضافی. شما برای زندگی دانشگاهی و طعم استقلال (و گاه به گاه آبجو) آماده اید. پیمایش در این نقطه عطف بزرگ برای هر کسی هیجان‌انگیز و استرس‌زا است، اما پس از تشخیص بیماری کرون می‌تواند در هر دو مورد مهم باشد.
بر اساس گزارش مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری (CDC) حدود 3.1 میلیون آمریکایی به بیماری التهابی روده (IBD) مبتلا شده اند. این اصطلاح چتر برای التهاب مزمن دستگاه گوارش یا دستگاه گوارش (GI) شامل کرون و کولیت اولسراتیو است. هر دو بیماری خودایمنی هستند که می توانند در هر سنی رخ دهند، اما معمولاً قبل از 30 سالگی تشخیص داده می شوند، به طوری که تخمین زده می شود 67000 بیمار با IBD در پردیس های کالج در سراسر کشور مقابله کنند.
اگر به کرون مبتلا هستید، از قبل می‌دانید که علائم رایج (اسهال، حالت تهوع، سفرهای فوری و مکرر به دستشویی، معده درد و خستگی) با ویژگی‌های زندگی دانشگاهی (جلسه‌های شلوغی در اواخر شب، مهمانی‌ها) همخوانی ندارد. با دوستان جدید، قرار ملاقات، و – بیایید امیدوار باشیم – رابطه جنسی). به همین دلیل است که ما راهنمای نحوه مدیریت A+ IBD خود را در زمانی که در مدرسه هستید آماده کرده ایم.
آمادگی کالج
بیایید با چند خبر خوب شروع کنیم: «اکثر بیماران با درمان‌های مورد تأیید FDA فعلی ما قادر به بهبودی هستند، بنابراین امیدواریم که اکثر بچه‌ها را با احساس خوب به دانشگاه بفرستیم.» دکتر Jami Kinnucan، دانشیار ارشد گوارش و کبد در کلینیک مایو در جکسونویل، فلوریدا.
دکتر Kinnucan توصیه می کند برای حفظ یک میانگین خوب و از نظر سلامتی، مراقبت های محلی را به محض اینکه بدانید به کجا می روید به کالج بپردازید، از جمله شناسایی یک پزشک محلی GI متخصص در IBD در محوطه دانشگاه یا نزدیک به آن و گرفتن یک قرار اولیه برای چند هفته اول مدرسه ارائه دهنده فعلی شما و پایگاه داده آنلاین بنیاد کرون و کولیت مکان های خوبی برای شروع توصیه هستند. و در حالی که برنامه ریزی برای یک پزشک ماه ها قبل از ورود به دانشگاه ممکن است بیش از حد مشتاق به نظر برسد، پیمایش ارجاعات بر اساس بیمه و قرار گرفتن در برنامه پزشک زمان می برد.
دکتر کینوکان می‌گوید: «بزرگ‌ترین خطر برای عود، کمبود دارو است. بخشی از ایجاد مراقبت محلی ایجاد یک برنامه برای مدیریت است [it]. آیا نیاز به جابجایی درمان های تزریقی دارید؟ آیا داروهای شما توسط یک داروخانه تخصصی پر می شود؟ آیا می توان آنها را حمل کرد؟ آیا آنها تغییر آدرس شما را دارند؟ آیا داروهای شما نیاز به نگهداری در یخچال دارند؟ یخچال داری [in your dorm]، یا باید یکی بیاورید؟ همه اینها بخشی از ایجاد تداوم برنامه عمل است.»
هنگام ملاقات با پزشک جدید خود، حتماً نسخه‌های چاپی آخرین آزمایش خون، تصویربرداری و سایر آزمایشگاه‌های خود و همچنین فهرست دارویی فعلی و یادداشت‌های پزشک یا گزارش تشخیص اولیه خود را همراه داشته باشید.
فرانک آی اسکات، MD، استادیار پزشکی در دانشگاه، می‌گوید: «شما می‌خواهید یک نسخه چاپی از تمام این مدارک را هم برای پزشک محلی خود بسته‌بندی کنید و هم در صورت نیاز به مراقبت فوری در آپارتمان یا اتاق خواب خود داشته باشید. از دانشکده پزشکی کلرادو در Aurora، CO. “و من چیزی در کیف یا تلفن شما با شرایط شما و داروهایی که مصرف می کنید، دارم. این خاص برای IBD نیست، بلکه فقط یک عمل خوب برای هر کسی که شرایط سلامتی مزمن دارد، میباشد.
اقامتگاه های دانشگاهی
اکثر مدارس خدمات معلولیت ارائه می دهند. هم دکتر Kinnucan و هم دکتر Scott به دانشجویان مبتلا به IBD پیشنهاد می‌کنند که با دفتر خدمات پشتیبانی از معلولیت در کالج خود تماس بگیرند تا بدانند چه امکاناتی در دسترس هستند و روند درخواست آنها چگونه است.
دکتر اسکات توضیح می دهد: “IBD یک بیماری است که از نظر شدت علائم کاهش می یابد و کاهش می یابد.” «حتی اگر وضعیت شما خوب پیش می رود، ممکن است دوره هایی وجود داشته باشد که شعله ور شود. شما می خواهید با مدرسه خود در مورد امکاناتی که می توانند ارائه دهند صحبت کنید. آیا داشتن حمام خصوصی ضروری است؟ گزینه های غذاخوری چیست؟ آیا می توانید یک اتاق با آشپزخانه درخواست کنید؟ یا آیا کافه تریا گزینه هایی دارد که با هر محرک غذایی که ممکن است داشته باشید کار می کند؟ سیاست های حضور در کلاس و محل اقامت چیست؟
به طور معمول، دانش آموزان برای دریافت چنین اقامتی باید در دفتر معلولان ثبت نام کنند. این فرآیند، جدا از فرآیند درخواست کالج، معمولاً پس از ثبت‌نام شروع می‌شود و شامل تکمیل فرم درخواست (در اینجا یک فرم معمولی از پرینستون است که گاهی توسط پزشک شما پر می‌شود) و ارائه اسناد پشتیبانی (مانند نامه‌ای از طرف شما) پزشک یا نتایج آزمایش). هر مدرسه الزامات متفاوتی دارد و دستورالعمل های خاصی در اکثر وب سایت های کالج وجود دارد. دکتر اسکات پیشنهاد می کند برای خدمات ثبت نام کنید، حتی اگر فکر می کنید به آنها نیاز ندارید، و این کار را قبل از رسیدن به مدرسه انجام دهید زیرا فرآیند تأیید ممکن است زمان بر باشد.
حمایت اجتماعی
صحبت کردن در مورد وضعیت خود با افراد جدید ممکن است سخت باشد. خبر خوب این است که این تصمیم شماست که به چه کسی بگویید و چقدر به اشتراک بگذارید. دکتر اسکات می‌گوید این که آیا با هم اتاقی‌های خود باز می‌شوید یا دوستان در حال رشد، به شما بستگی دارد – و نباید تحت فشار قرار بگیرید تا بیشتر از آنچه که احساس راحتی می‌کنید به اشتراک بگذارید.
البته، محله های دانشگاه می تواند تنگ باشد، و اگر شما شراره دارید، پنهان کردن آن کار سختی است. به جای اینکه افراد جادارتان فکر کنند که آیا به هر ویروس وحشتناک معده ای که شما را در دویدن های مکرر حمام می فرستند یا نه، ممکن است بخواهید توضیح دهید که یک بیماری مزمن غیر مسری دارید که تحت درمان هستید.
او می‌افزاید: «پیوستن به یک گروه پشتیبانی می‌تواند واقعا مفید باشد،» او به بچه‌های کالج کرون پیشنهاد می‌کند برای یک گروه در محوطه دانشگاه، بنیاد کرون و کولیت را بررسی کنند. “این یک راه خوب برای به اشتراک گذاشتن و گفتگو در مورد مسائل فردی با دیگران در یک موقعیت مشابه است. دانشگاه زمانی است که چیزهای جدید را امتحان کنید، و شما نمی خواهید آن را محدود کنید. ممکن است سخت باشد که احساس کنید آن آزادی را ندارید. اینجاست که گروه‌های حمایتی نیز می‌توانند مفید باشند.»
غذاخوری IBD
دکتر کینوکان می گوید: «همه بیماران مبتلا به کرون محدودیت های غذایی ندارند. برای کسانی که در یک خوابگاه زندگی می کنند و در حال زندگی هستند، باید با مدیر کافه تریا در مورد گزینه های مختلف غذاخوری صحبت کنند و اینکه آیا می توانند برای محدودیت های خود اقامت کنند. بنیاد کرون منابع بسیار خوبی برای به اشتراک گذاشتن با کارکنان کافه تریا دارد.”
دکتر کینوکان همچنین پیشنهاد می کند:
- طرح سالن غذاخوری را که برای شما مناسب است انتخاب کنید. بسیاری از مدارس طیف وسیعی از برنامه ها از ناهار خوری نامحدود تا هزینه های انعطاف پذیر را ارائه می دهند. کمی تحقیق کنید و در نظر بگیرید که کدام طرح برای شما منطقی تر است. به عنوان مثال، اگر برای شما بهتر است که چهار تا شش وعده غذایی کوچک در روز بخورید، یک برنامه نامحدود که به شما امکان می دهد به کافه تریا بروید ممکن است منطقی ترین باشد.
- مقداری از میان وعده‌های سالم و مناسب برای محرک‌ها را ذخیره کنید. کیف کتاب و اتاق خوابگاه یا آپارتمان خود را ذخیره کنید.
- در صورت امکان غذاهای خود را بپزید. بسیاری از خوابگاه ها امکان استفاده از یخچال های کوچک و مایکروویو را دارند. دیگران آشپزخانه کوچک دارند. با دفتر خدمات معلولیت یا دفتر زندگی مسکونی در مورد امکانات احتمالی صحبت کنید تا آماده سازی و پختن وعده های غذایی خود را آسان تر کنید.
من باید الان بروم!
دکتر Kinnucan که پیشنهاد می‌کند در این مورد نیز با مطب ناتوانی صحبت کنید، می‌گوید: «فوریت روده یکی از علائم ناراحت‌کننده‌تر برای بیماران IBD ما است، به‌ویژه زمانی که مجبور هستید با دیگران دستشویی مشترک داشته باشید». برخی از کالج‌ها دارای ترتیبات اتاق خوابگاهی هستند که در آن یک یا دو اتاق یک حمام مشترک دارند در مقابل یک حمام مجردی مشترک برای کل طبقه. در مورد گزینه های موجود با دفتر صحبت کنید. من همچنین از برخی بیماران خواسته ام که یک گلدان قابل حمل برای آن لحظات خاص خریداری کنند.” او این یکی را برای دانشجویان کالج توصیه می کند.
دکتر Kinnucan توصیه می‌کند، وقتی بیرون هستید، بدانید حمام‌ها کجا هستند – برنامه‌ها می‌توانند کمک کنند – و برخی از لوازم اضطراری و تعویض لباس همراه خود داشته باشید.
زمان مهمانی، صحبت صادقانه
دکتر اسکات می‌گوید: «گفت‌وگوی واقعاً صادقانه با پزشک بخش مهمی از پازل زندگی دانشگاهی است. وقتی نوبت به الکل می‌رسد، بسیار به دارو بستگی دارد. مصرف برخی از آنها با الکل در حد اعتدال بی خطر است. برخی دیگر می‌توانند برای کبد مشکل‌ساز باشند، کبدی که تنها می‌تواند در یک زمان بسیار زیاد را پردازش کند.»
دکتر اسکات می‌گوید: از نظر سایر مواد، «اطلاعات زیادی در مورد نحوه تداخل آنها با داروهای کرون وجود ندارد». ما نمی دانیم که آیا ماری جوانا می تواند برای IBD مفید باشد یا نه. و اطلاعات غلط زیادی در مورد آن وجود دارد. چه در حال استفاده از ماری جوانا یا مصرف چیزی بدون نسخه باشید، تیم پزشکی شما باید در مورد آن بدانند. شما باید راحت باشید که صادقانه با پزشکان خود در مورد آن صحبت کنید تا بتوانند بر اساس شرایط فردی شما به شما توصیه کنند.
جنسیت و علائم
دکتر Kinnucan می گوید: «بیماران مبتلا به IBD اغلب با مسائل مربوط به تصویر بدنی که می تواند روابط صمیمانه را سخت کند، دست و پنجه نرم می کند. “این یکی دیگر از زمینه هایی است که یک گروه پشتیبانی می تواند واقعا مفید باشد. به طور کلی، مقاربت واژینال علائم را افزایش نمی دهد مگر اینکه عوارض واژن شناخته شده باشد. او توضیح می دهد (برای برخی، کرون می تواند باعث ایجاد مشکلات پوستی مانند زخم ها و ضایعات، از جمله در اطراف ناحیه خارجی اندام تناسلی شما شود.) “مقاعدگی مقعدی می تواند باعث افزایش خونریزی و علائم دیگر شود. و ممکن است پس از برخی از جراحی های کرون غیر قابل توصیه باشد.
او می افزاید: «برای هر بچه کالج، «مهم است که برای جلوگیری از بارداری ناخواسته و بیماری های مقاربتی، که به همان اندازه در بیماران کرون رخ می دهد، رابطه جنسی ایمن را انجام دهند.
سلامتی خود را در اولویت قرار دهید
به راحتی می توان سلامتی و رفاه خود را با انجام کارهای مدرسه، یک زندگی اجتماعی فعال، فعالیت های فوق برنامه، دوره های کارآموزی و حتی مشاغل، بهبود بخشید. حتماً سلامتی خود را در اولویت قرار دهید. استرس روانی می تواند محرک و افزایش باشد [Crohn’s] دکتر Kinnucan می گوید: علائم. در مورد تکنیک هایی برای کمک به مدیریت استرس فکر کنید. این روش دیگری است که یک گروه پشتیبانی می تواند مفید باشد. همچنین داده هایی وجود دارد که نشان می دهد اختلالات خواب می تواند التهاب مزمن را افزایش داده و علائم را افزایش دهد. ایجاد یک برنامه خواب خوب بسیار مهم است.»
نکته پایانی؟ دکتر کینوکان به دانشجویان یادآوری می‌کند که زندگی یک ماراتن است، نه یک دوی سرعت: «نیازی نیست همه چیزهایی که کالج ارائه می‌دهد را در یک شب نمونه برداری کنید. یا حتی یک ترم.
کپی با ذکر منبع بلامانع میباشد: مجله کلیک
